El programa Redes de Eduard Punset, que se puede ver en diferido a través de esta página, se me antoja una opción tan buena como cualquier otra para pasar las tardes de domingo informándome y aprendiendo. Y así, hace unas semanas, en una tarde de domingo, viendo en diferido el capítulo Genes en lugar de fármacos, oí hablar por primera vez de las mucopolisacaridosis, término impronunciable que Punset abordaba de esta guisa en la entrevista a Fàtima Bosch*:
Tenéis un nombre horroroso que lo llamáis las mucopolisacaridosis, o sea, enfermedades o síndromes específicos que son rarísimos, en el sentido de que afectan a muy poca gente. Y además lo terrible de esto, y tú ya sé que eso lo sientes como si fuera tuyo, lo terrible es que afecta en un 50% a niños. ¡Y lo terrible es que quedan deformados! ¡Y lo terrible es que no hay cura fuera de la terapia génica! O sea, ¿me quieres decir dónde estáis en esto, si hay alguna esperanza?
Oído lo cual, entré en la página de la Asociación de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados para in
formarme al respecto y saciar mi curiosidad. En ella, el interesado puede recabar con tan solo unos clics de ratón información relativa a las mucopolisacaridosis, leer historias personales, acceder a otras entidades a través de los enlaces de la página, entrar en el blog de la asociación, donde se publican contenidos y materiales tan útiles e interesantes como el cuento dirigido a niños que padecen el síndrome de Hunter, titulado Álex va al hospital. También desde el blog, podemos acceder al proyecto Vidasmps.com, destinado no solo a familias de niños enfermos y a la población en general —destacan los vídeos instructivos con historias personales de familias afectadas—, sino también a los profesionales sanitarios poco familiarizados con el tema que aquí me ocupa.
Se trata, en definitiva, de un cibersitio digno de conocer y explorar.
* Directora del Centro de Biotecnología Animal y Terapia Génica, Universidad Autónoma de Barcelona